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强直|从误诊到高难度手术，折叠人恢复直立背后，是一个疾病的生态变迁( 二 )


陶惠人总结：麻醉、感染、骨质疏松 ， 是这场手术的三大难点 。
麻醉是手术得以进行的前提 ， 常规的全麻 ， 患者先由呼吸面罩吸入麻药 ， 在失去意识的状态下被插入气管插管 。 但李华的面部空间逼仄 ， 面罩无法送入 ， 只能在清醒的状态下采用纤维支气管镜插管 ， 这就需要麻醉医生和患者的密切配合 。
另外 ， 由于李华的身体状况受限 ， 无法了解他的气道情况 ， 使得插管难上加难 ， 若过程中出现窒息 ， 可能有生命危险 ， 而面部的缝隙太小 ， 导致氧气罩等抢救设备也都无法送入 。
因此 ， 插管一旦开始 ， 几乎没有失败的空间 。
强直|从误诊到高难度手术，折叠人恢复直立背后，是一个疾病的生态变迁
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麻醉科主任孙焱芫顶着巨大的压力 ， 将气管顺利插入李华的肺部 ， 闯过了最难的一关 。
第二重难关是术后感染 。 一旦发生感染 ， 须先将打入脊椎的钉子一一取出 ， 而取了钉子后 ， 李华的脊柱骨又是断的 ， “这就很矛盾 ， 后果将是灾难性的”陶惠人说 。
第三次手术后 ， 李华发烧了 ， 大家的心都悬着 ， 所幸最终排除了感染 。
第三重难关是骨质疏松 。 常年的畸形体态让李华骨质疏松程度非常严重 ， 钉子打下去很容易拔出 ， 而内固定如果拔出来了 ， 会有瘫痪的风险 。 另外 ， 骨质疏松也给第四次的髋关节置换术造成了不小的难度 ， 疏松的骨质极容易骨折 ， 而髋关节一旦骨折 ， 患者将无法恢复行走 。
在脊柱外科、关节外科、麻醉科、感染科、ICU等多个学科的合作下 ， 这4次手术都进行地顺利 。
手术费用总共70多万 ， 医保能报50多万 ， 专门救治家庭贫困脊柱畸形患者的智善公益基金会捐了14万 ， 李华自己承担几万 。
强直|从误诊到高难度手术，折叠人恢复直立背后，是一个疾病的生态变迁
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得益于社交媒体的发展 ，近年来误诊在减少
李华的病情发展至如此地步 ， 是多次误诊误治的结果 。
据冰点周刊和****报道：
10岁那年 ， 李华第一次感到右脚关节疼痛 ， 膝盖里流出了黄水 。 医生把肿得很高的膝盖打上封闭 ， 又抽出黄水后 ， 膝盖和脚就都不疼了 。 8年后 ， 同样的疼痛出现在另一只脚上 ， 但经过同样的治疗方案 ， 疼痛并没有像8年前那样消失 。
很快 ， 腰部就没力了；接着 ， 走路时要用手压着髋部才能勉强行走；再往后 ， 睡觉时髋关节会把他疼醒 ， 无法平躺 ， 只能侧着睡 。
从18岁开始 ， 李华四处求医问药——市区医院、苗医诊所、气功大师家里、号称能烧香治病的替代 ， 一无所获 。
有医生说是关节炎 ， 还有医生说这是“游走性关节炎” ， 又一个医生说是“风湿性关节炎” 。 后来 ， 李华疼得只能弯着腰走路 ， 没多久 ， 脖子也开始变弯了 。 四处求医没有结果 ， 李华学会了用感冒药镇痛 ， “又便宜又管用” ， 直到整个人弓成一把“折叠刀” 。
李华的被误诊 ， 和强直的生态相关 。
强直是一种自身炎症性疾病 ， 在中国发病率为0.3%（根据中华医学会风湿病学分会的统计） ， 人群数量400万左右 ， 很多明星例如周杰伦、张嘉译、蔡少芬都曾公开过自己是强直患者 。
强直|从误诊到高难度手术，折叠人恢复直立背后，是一个疾病的生态变迁
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半个世纪以来 ， 随着疾病分类的细化 ， 风湿科医生对于强直性脊柱炎的认识有一个逐渐清晰的过程：1966年 ， 美国风湿协会首次将强直性脊柱炎与类风湿关节炎区分开 ， 并分别在1977年、1984年、2001年、2009年修改了AS的诊断以及分类标准 。 在最新出版的分类标准中 ， 强直性脊柱炎被改名为“中轴型脊柱关节炎” 。 但这个新名称尚未被广泛普及 ， 人们还是习惯于称它为“强直” 。


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