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医疗|他们不想死于癌症

出品丨虎嗅科技组
作者丨石晗旭
编辑丨宇多田
题图丨视觉中国
在现实的肿瘤病人群体中 ， 不是每一个人都能像《滚蛋吧 ， 肿瘤君》里的癌症患者熊顿一样 ， 坦然面对死忙 ， 并说出“你要相信 ， 上帝在我们生命里安排的每一次挣扎都是有意义的” 。
在知乎上 ， 很多病友都是在获知自己得了肿瘤后 ， 跟随父母子女跑遍北上广的顶级医院 ， 在“化疗、吃药、吐 ， 再化疗 ， 再吃药 ， 再吐一遍”的挣扎性循环中记录下自己抗癌的一切 。
挣扎的目的 ， 当然是活下去 。
在中国 ， 几乎每分钟都有8个人无声无息患上癌症 。 但最大矛盾点不在于此 ， 而是国内目前的医疗资源完全不足以满足治疗需求 。
华盖资本医疗基金主管合伙人曾志强曾告诉虎嗅 ， 公立医院的肿瘤床位 ， 大概就只能满足10%~20%的市场需求 。 而非公肿瘤医院的安全性又往往令患者犹疑 。
随之被拉长的 ， 是患者等待就诊的周期；被挤压的 ， 是患者享受到的医疗服务 。
此外 ， 我们也不得不承认 ， 一些前沿的癌症治疗药物在国内要么缺乏 ， 要么是天价 。 要知道 ， 针对同一种病症的不同药物 ， 都可能给患者的生存率和生活质量带来截然不同的结果 。
在虎嗅采访过几位肿瘤患者之后 ， 我们发现 ， 越来越多的人正走出国门抗癌 。 但是 ， 他们为此付出的背井离乡的漫长岁月及动辄上百万的高额费用 ， 真的值得吗？
我们想活着
对广州男孩牛牛来说 ， 他的母亲带他去日本看病是为了给他找回长大的权利 。
两年前的一个晚上 ， 4岁的牛牛在洗澡时突然流了很多鼻血 ， 右眼也像凝固了一般无法转动 。 经过当地三甲医院医生的诊断 ， 牛牛被确诊为脊索瘤（一种罕见的原发性骨和软组织肿瘤 ， 通常发生在脊柱、颅底或骶骨) 。
这位医生判断 ， 牛牛的肿瘤是良性 ， 且发展不会很快 。 不久 ， 牛牛便接受了第一次手术 。
然而让牛牛母亲没想到 ， 不到一年 ， 牛牛体内又出现了脊索瘤的迹象 ， 只能安排第二次手术 。 结果第二次术后不到一个月 ， 她就接到牛牛再次复发的噩耗；主治医生还建议牛牛放弃治疗 。
她不能接受孩子就这样被判了死刑 ， 就动了带孩子出国治病的念头 。 经过咨询 ， 她了解到质子治疗对脊索瘤十分有效 。
“质子重离子治疗是19世纪60年代美国研发的 ， 19世纪80年代日本也投入了临床试验” ， 一位医疗行业从业者告诉虎嗅 。
但国内只上海有一家质子重离子治疗中心 ， 还是在2015年5月8日才开始运营的 。 “治疗技术、研究数据和经验积累差距非常大 。 到现在 ， 上海质子重离子治疗中心一年只能容纳500多个患者 。 ” 他说 。
在生死关头 ， 排号的时间成本牛牛出不起 。
医疗|他们不想死于癌症
图片

全切后的乳房 ， 只会永久留下一条蜿蜒的伤疤
2016年的夏天 ， 北京女孩林希被确诊为乳腺癌 ， 还是相对较晚的三期 。 她一侧乳房上突兀地隆起一块 ， 鸽子蛋大的瘤从外观上已经肉眼可见 。 在医生口中 ， 她必须做全切手术 。
捏着诊断书 ， 林希在热闹的大街上懵了一会儿 。 接下来的一段时间里 ， 她托关系找了好几个国内顶尖医院的权威专家 ， 得到的答案空前统一——必须全切 ， 保证病灶清除干净 。 只有一个医生建议先化疗 ， 但化疗之后 ， 依然逃不过全切的结局 。
这个事实对林希来说很难接受 。 明明自己的人生才刚刚开启了序章 ， 为何就不得不接受一个永久的失去 。
“不能保乳吗？”每次问诊的最后 ， 年轻漂亮的林希总是不死心地问上一句 。
“保命重要还是臭美重要？”医生的回复也出奇相似 。
为了保命 ， 林希决定先在301医院化疗 。
但化疗并不好受 。 一次化疗强制住院3~5天 ， 第一天先做全身检查 ， 然后挂上一两天的化疗药 ， 打完再观察一天 。 大多人输液后呕吐不止 ， 林希没那么重的反应 ， 但的确很难有胃口 。 打药后全身水肿个四五斤、脱发也是再正常不过的现象 。


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