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缺医、少药、医疗保障难，罕见病治疗面临问题亟待破解( 二 )

　　大学刚刚毕业 ， 石家庄女孩陈丽（化名）便病倒了：腹痛、恶心、呕吐 ， 严重时四肢软瘫……她跑了省会多家医院 ， 住院治疗8次 ， 但一直找不到病因 ， 查不清病情 。

　　当病情再次严重发作时 ， 陈丽被转到了河北医科大学第二医院内分泌科 。 陈丽的症状引起了河北省药学会罕见病药学专业委员会主任委员、该科副主任张松筠的注意 。

　　张松筠之前接触过一个患者 ， 与陈丽的临床症状基本相同 。 经过诊断 ， 陈丽患的是一种罕见病——急性间歇性卟啉病 ， 发病率为5/10万 。 “目前 ， 我接触到的确诊卟啉病患者有40多例 。 ”张松筠说 。

　　陈丽是不幸的 ， 但又是幸运的 。 “对我们来说 ， 确诊太重要了 。 ”陈丽的家人说 ， 确诊后 ， 陈丽也遇到了几个同病相怜的病友 ， 但他们在确诊前有的被误诊为阑尾炎、有的被误诊为胆囊炎 ， 有的甚至进行了手术 。


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