缺医、少药、医疗保障难，罕见病治疗面临问题亟待破解( 三 )

2026-02-28

　　不只是卟啉病，许多罕见病的确诊都很困难，误诊和漏诊现象严重。有资料显示， 30%以上的罕见病患者要看5—10个医生， 44%的患者被误诊为其他的疾病，最长的30年也未能确诊， 75%的患者治疗方案不正确、不规范。

　　“误诊和漏诊现象严重，一个重要原因就是有罕见病诊疗能力的医生稀缺，临床诊断能力和水平不高。 ”张松筠说，罕见病是指发病率很低、临床上很少见的疾病，其发病率低、临床病例少，且患病人群分散，因此无论是普通群众，还是临床医生，对罕见病的认知都极为有限。

　　要改变这一现状，当务之急是培养更多罕见病专业人才。对此，专家建议，要大力开展医务人员培训，重点提高临床医生识别、诊断、治疗罕见病的能力，切实提高罕见病临床诊疗水平。

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