缺医、少药、医疗保障难，罕见病治疗面临问题亟待破解( 四 ) “误诊和漏诊

　　“目前，我国医学人才培养的重点是基于对常见病、多发病的治疗，往往忽视了罕见病。 ”张松筠表示，应在住院医师规范化培训中增加罕见病相关内容，弥补院校教育的不足，也可以开设罕见病的选修课，普及罕见病相关知识。

　　为加强罕见病管理，提高罕见病诊疗水平，我国相关部门推出了一系列举措。针对大多数罕见病缺乏临床诊疗指南或专家共识，国家卫生健康委成立了全国罕见病诊疗和保障专家委员会，积极制定相关规范、指南和路径。

　　在此基础上，国家卫生健康委日前组建了全国罕见病诊疗协作网，有324家罕见病诊疗能力较强、诊疗病例较多的医院被纳入这一网络，通过相对集中诊疗和双向转诊为罕见病患者提供较为高效的诊疗服务。

　　据了解，河北医大二院是河北省的省级牵头医院，现有11家医院被纳入协作网成员单位。这些医院将按照国家罕见病患者登记制度，及时把诊治的罕见病患者相关信息录入登记系统，并依托登记系统，逐步实现病例信息采集汇总、远程会诊、在线培训和公众宣传教育等功能。

缺医、少药、医疗保障难，罕见病治疗面临问题亟待破解( 四 )