缺医、少药、医疗保障难，罕见病治疗面临问题亟待破解( 五 )
罕见病治疗药物少费用高 ， 医疗保障水平低
不仅仅是诊断难 ， 罕见病治疗难也是当前非常突出的问题 。
“治疗难的一个重要原因是治疗药物少 ， 治疗费用高 。 ”张松筠介绍 ， 目前 ， 世界范围内已确认的罕见病达7000多种 ， 约占人类疾病种类的10% 。 但在7000多种罕见病中 ， 仅有不到5%的有药物可以治疗 。
治疗罕见病的药物被业内称为“孤儿药” 。 在我国发布的首批罕见病目录中 ， 收录了121种罕见病 ， 其中39种有药可用 ， 一共有54种药 。 其中 ， 国内上市的药品有29个 ， 能治疗21种疾病 。
“一方面是无药可用 ， 另一方面是即便有药价格也非常高昂 。 ”张松筠介绍 ， 罕见病患者药费每年下来少则几万 ， 多则几十万上百万 ， 加之社会保障不足 ， 很多人都面临着严重的经济和精神负担 。
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