缺医、少药、医疗保障难，罕见病治疗面临问题亟待破解
缺医、少药、医疗保障难 ， 罕见病治疗面临问题亟待破解——
让罕见病不再“罕见”
“渐冻人”“玻璃人”“瓷娃娃”“月亮的孩子”“不食人间烟火的孩子”……这些听起来很诗意的名字 ， 带给人们的却是无尽的痛苦 。 对普通患者来说 ， 生病固然痛苦 ， 但通过找医生、用药物可以进行很好的治疗 。 然而 ， 对这些罕见病患者来说 ， 缺医、少药、医疗保障难让他们雪上加霜 ， 痛上加痛 。
国际罕见病日到来之际 ， 采访人员采访了部分政府相关部门负责人、医疗专家和患者 ， 以期让更多人了解罕见病 ， 关注和关心罕见病患者 ， 让罕见病不再“罕见” 。
罕见病社会知晓率低 ， 误诊和漏诊率高
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