缺医、少药、医疗保障难，罕见病治疗面临问题亟待破解( 六 ) “误诊和漏诊

　　“瓷娃娃”罕见病关爱中心曾与中国人民大学联合开展了“中国罕见病群体生存状况调查” ，其结果显示， 71%的家庭无法承担罕见病费用支出， 77.7%的罕见病家庭医保报销费用不足10% ，能够得到政府救助的罕见病家庭仅有7.4% ，得到慈善组织救助的占3.75% 。

　　令人欣慰的是，随着医疗改革的推进和社会保障水平的提高，国家对罕见病的诊疗和保障工作也越来越重视。 2016年12月，我国将扶持“孤儿药”纳入“十三五”深化医改的重点任务；2018年，发布了第一批国家罕见病目录；今年3月1日起，首批21个罕见病药品和4个原料药，将参照抗癌药对进口环节减按3%征收增值税，国内环节可选择按3%简易办法计征增值税……

　　“对罕见病患者来说，这无疑都是好消息。 ”张松筠说，要切实减轻罕见病患者费用负担，国家还要出台相关激励政策，激发各个研究机构、制药企业创新的活力，生产更多国产罕见病用药。此外，要推动建立以医保基金、医疗救助、企业及社会捐助、个人支付等途径相结合的罕见病多方付费机制。