缺医、少药、医疗保障难，罕见病治疗面临问题亟待破解( 七 )
根据临床统计 ， 我国罕见病以先天性畸形、内分泌代谢疾病、神经系统疾病为主 ， 罕见病患者中80%以上由染色体或基因异常所致 。 对此 ， 专家表示 ， 早筛查、早治疗是防治罕见病的第一道防线 。 政府有关部门应该建立健全产前检查和疾病筛查机制 ， 加强多学科、跨专业的临床专家及医学遗传学专家的协作 ， 完善对罕见病的规范诊疗 ， 尤其加强预防性治疗 。
罕见病不仅是医学问题 ， 更是社会公共卫生问题 。 要解决罕见病防治方面存在的问题 ， 不仅是政府、医疗机构的事情 ， 还需要全社会共同协作努力 。 专家呼吁 ， 更多企业、慈善组织、社会团体、个人等社会力量关注罕见病群体 ， 帮助罕见病患者 。 （采访人员 张淑会）
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