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孤独症她接触了上千位孤独症儿童 探究这个群体背后的“秘密”( 三 )


倪玮始终记得 ， 在直博面试时 ， 老师问：“相比于做正常儿童的探究 ， 做孤独症儿童研究最大的困难在哪里？”一瞬间 ， 经历过的各种各样的困难都从脑袋里涌出来了 ， “有难度才更说明它需要被研究、值得被研究 。 ”
“有用”的科研
刚刚进入孤独症研究领域时 ， 总有孤独症儿童的家长问易莉：“这个研究对我们有什么用？”学生时代 ， 易莉主修发展心理学 ， 研究的问题侧重哲学角度 ， 很少考虑临床意义是什么 。 她曾在一次采访中提到这一困惑：“我不能告诉他：其实没什么用 ， 就是我们要发文章 ， 需要你这个数据 ， 这样想真的太自私了 。 ”那时候 ， 易莉觉得这个问题很难回答 。
渐渐地 ， 随着和医生、家长以及患儿接触越来越多 ， 她开始重新思考 。 她发现 ， 对有孤独症儿童的家庭来说 ， 陪孩子成长像一场持久战 ， 身心压力如影随形 。 “他们非常非常需要帮助 。 ”
在美国科学杂志 ， “引发孤独症的原因是什么？”一直被列为125个重大（前沿）科学难题之一 。 直到如今 ， 关于孤独症 ， 何时发病？发病原因是什么？和基因的关系有多大？受哪些因素的影响？诸如此类 ， 依然是医学界无法回答的问题 。
由于孤独症呈长期慢性病程 ， 约90%的患者病情持续终生 ， 半数以上患者需要终生照顾和养护 ， 因而 ， 父母至少有一方要辞职 ， 陪孩子做训练和干预 。 一些孤独症儿童学校实行家长陪读制度 ， 白天孩子在学校上课、课间活动、吃饭、午休 ， 都需要家长在身边陪着 。 陪读家长的群体中 ， 大部分都是妈妈 。 “这就意味着很多家庭中的女性丧失了追求事业和自我的机会 。 ”
经济压力是显而易见的 ， 精神压力则在无形中蔓延 。 家长们很难收到情感反馈 ， 就连对规则的训练 ， 也常常收效甚微 。 孤独症儿童像一台精密但没有情感的机器 ， 输入程序 ， 然后对现实做出反应 。 经过训练 ， 孤独症儿童可以在母亲流泪时拿着手帕上前擦眼泪 ， 在父亲卧病在床时端着汤药喂到嘴边 ， 但这些都不能代表他们具备了关心的能力 ， 而仅仅是训练的结果 。
“干预其实是把规则揉碎了、掰开了教给他 ， 告诉他规则是这样的 。 流眼泪表示对方很难过 ， 但难过是什么意思？他们的障碍在于理解别人的情绪 。 ”易莉说 。
压力之下 ， 很多家长甚至会在精神和情绪上出现问题 。
易莉曾在去医院的孤独症门诊调研时遇到一位患儿母亲 ， “拉着我在那不停地说 ， 也不希望你给她什么建议 ， 其实也不是找你要建议的 ， 她就是想说说 ， 说着说着‘哗’地就哭了 。 ”
孤独症她接触了上千位孤独症儿童 探究这个群体背后的“秘密”
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电影《星星的孩子》剧照 。 图片来自网络
平日里 ， 在实验室做测试时 ， 普通孩子的家长往往把孩子送来 ， 然后坐在一旁玩手机打发时间 ， 但孤独症患儿的家长精力永远在孩子身上 ， 有的时不时过去给孩子送点水、喂点食物 ， 有的和熟人抱怨每月能领到的残障补贴很少 ， 也有的会和其他家长谈论自己孩子最近的变化 。 有一次 ， 倪玮听见一位母亲说 ， 整个家庭花了很多心思在孩子身上 ， 但收效甚微 。 也是说着说着 ， 就哭了起来 。
除此之外 ， 有的家长病急乱投医经常被骗 ， 参加“一个月根治孤独症”的课程 ， 购买“能治疗孤独症”的橄榄油或者铁锅；有的有的陷入焦虑或者抑郁 ， 也有的不堪重负离异甚至自杀……
这些都在无形之中促使易莉思考自己所做的科研工作及其背后的社会意义 。
和临床科研的即时反馈相比 ， 易莉所从事的基础科研往往需要更长的时间完成一个项目 ， 还有一部分可能根本无法转化为直接推动孤独症治疗的成果 。
起初 ， 易莉不仅很难回答家长的疑问 ， 自己也会“时不时都在怀疑做的这个东西有没有意义” 。 但渐渐地 ， 她开始在自己的研究中寻找平衡点 。


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