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孤独症她接触了上千位孤独症儿童 探究这个群体背后的“秘密”( 四 )


她会在做实验前给到场的家长开讲座 ， 分享最新的科研成果 ， 让他们更多地了解这个领域 ， 降低“被乱七八糟的产品”蒙骗的风险 ， 同时 ， 她开始希望自己做更多“有用的科研” ， “哪怕无法转化 ， 对于理解孤独症的本质也会有一定的作用 ， 而且会我希望在科研结果的指导下 ， 能够改变一些干预的思路 。 ”
孤独症她接触了上千位孤独症儿童 探究这个群体背后的“秘密”
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北京大学心理与认知科学学院研究员 ， 孤独症研究者易莉 。 受访者供图
后来 ， 再被问起“这个研究对我们有什么用”时 ， 易莉会耐心地解释这一意义 。
慢慢地易莉发现 ， 和普通儿童的家长相比 ， 孤独症儿童家长更愿意送孩子过来参加测试 ， 前者会想：“你怎么拿我的孩子当小白鼠呢？”但孤独症儿童家长不同 ， “他们知道科研对这个领域而言意味着什么 ， 觉得总有一天你能帮助整个世界提高对孤独症的认识 ， 从而能间接受益 ， 他们很愿意 。 ”易莉说 。
“接纳和自己不一样的人”
无论是易莉还是她的学生们 ， 随着研究的深入 ， 他们发现 ， 第一印象里的“内向”“孤僻”“有智能障碍”等标签并不能将这个群体完全概括 ， 每个孩子都是不同的 ， 这在学术上被称为“异质性” 。 他们发觉 ， “看到的孤独症患者越多 ， 就会越发现自己知道的少 。 ”
他们中有些看上去很内向 ， 不关心身边发生的一切 ， 但用易莉的话说：“并不是对所有东西都不感兴趣 ， 只不过他感兴趣的东西跟常人可能不太一样 。 ”
有的孩子对数字特别敏感 ， 会专注于研究万年历 ， 随便问历史上的某一天 ， 对方都可以算出是星期几；有的孩子从小学一年级起开始研究植物 ， 很多别人没听过的植物名他可以脱口而出；还有的喜欢学英语 ， 有的能识很多字 ， 有的钻研圆周率 ， 有的爱看《动物世界》……
但同时 ， 有的孩子展现出迥然相反的“外向” ， 他们爱说很多话 ， 但多半是自言自语；会将性格中的外向不恰当地表露出来 ， 比如大吵大闹 ， 大声尖叫 ， 不受控制 。 倪玮说 ， 一开始实验时 ， 有孩子会突然上来将她抱得很紧 ， 把她吓坏了 。 “但他们只是用此方式表达他们的热情和喜欢 。 ”
孤独症她接触了上千位孤独症儿童 探究这个群体背后的“秘密”
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电影《自闭历程》剧照 。 图片来自网络
这些特征让贴在孤独症患者身上的标签越来越牢固 。 很长时间里 ， 孤独症都被列入“儿童精神分裂症” ， 即便后来精神诊断手册将之列为独立病症 ， 在民间 ， 依然有人把孤独症患者武断地视为“精神病”“傻子” 。
偏见逐渐演化成行为 ， 孤独症儿童在校园内遭遇霸凌的现象并不罕见 ， “家长联名让学校开除孤独症同学”的新闻也不止一次见诸报端 。
另一个极端是 ， 孤独症又在不同程度上被浪漫化 。 在西方 ， 人们将难以和外界沟通的儿童视为“仙女偷换下来的” ， 在中国 ， 他们则被称为“星星上的孩子” 。 好莱坞电影《雨人》塑造了一位能在赌场凭借记忆力赢八万六千美元的“孤僻天才” ， 美国电视剧《生活大爆炸》则塑造了一位有187超高智商的年轻物理学家 ， 但事实上 ， 很多孩子只有普通的智力水平 ， 有的甚至存在智力缺陷 。
易莉觉得 ， 偏见和浪漫化都不利于社会对这个群体的理解 ， “客观比较好” 。
她说 ， 每年的4月2日 ， 不是叫“孤独症日” ， 而是“世界提高孤独症意识日” ， 它的意义就在于提醒人们世界上还有这么一群人 ， 和我们不一样 。 “国际上有一种声音认为 ， 孤独症不能算是一种病 ， 而是一种状态 ， 他们是很特别的一群人 ， 不是病了 ， 只是和常人不一样 ， 适应不好我们的社会 。 那我们是不是应该给他们创造一个更宽松的环境 。 ”
易莉曾特意把自己的孩子送到孤独症学校待了几天 。 当时 ， 有孤独症儿童的家长过来问易莉：“你家孩子有什么问题啊？看着这不挺好的吗？”


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