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患者|患上这种病后，他们每天与记忆“黑洞”拔河( 二 )


学术上的讨论冯燕不懂 ， 她认为秦川的脑子是“烧坏了” 。
秦川自打年轻就嗜酒 ， 尤其是烈性白酒 ， 每有应酬就乐得往外跑 。 退休了也没停下 ， 每天都要喝上几杯 ， 不分白天黑夜 。
“都说酒烧胃、烧肠 ， 我觉得他脑子的毛病 ， 兴许也是酒喝出来的 。 ”冯燕说 。
王凤认为 ， 是家族遗传让爱人刘明刚过50就犯了痴呆病 。
今年 ， 刘明在医院看病 ， 意外确诊了轻度痴呆 。 但家中有类似症状的 ， 不止刘明一个 。
“我公公 ， 记忆力减退严重 ， 东西就在手里拿着 ， 还到处去找 ， 过去的事情记得特清楚 ， 现在的事情记不住；我刚嫁过去 ， 我公公的爸爸才50来岁 ， 已经有点儿发愣 ， 精神状态不是特健康；我公公的姑姑 ， 典型的老年痴呆 ， 认不得家里人 ， 管我婆婆叫妈妈 ， 上完厕所扔垃圾桶的纸 ， 她全部拿出来捋平了、整整齐齐地叠一块儿 ， 会把排泄物往墙上抹 。 ”王凤说 ， “这一定是基因的问题 。 ”
冯燕和王凤的直觉 ， 或许都接近事实 。 李海涛介绍 ， 阿尔茨海默病的危险因素众多 ， 如高龄、基因、代谢、吸烟饮酒的不良生活习惯、头外伤等 。 但根本病因究竟是什么 ， 医学界也没有找出答案 。
或许因此 ， 阿尔茨海默病目前没有特效药 ， 这是一种无法逆转、无法治愈的疾病 。
根据WHO的划分 ， 痴呆症分三个阶段 。 早期的特征包括健忘、失去时间感、在熟悉的地方迷路；中期 ， 患者会对最近的事件和人名健忘、在家里迷路、出现精神恍惚和反复提问等；到了晚期 ， 患者近乎完全依赖他人照顾 ， 几乎完全不活动 ， 并出现严重记忆障碍 ， 如恶化至此 ， 部分人由于身体免疫力下降 ， 会并发肺炎、心衰 ， 对于老人 ， 这些疾病足以致死 。
不管是黄丽丽、冯燕还是王凤 ， 都清楚阿尔茨海默病“无解” ， 也都下意识地回避谈及最坏的可能 。
他们愿意接受的结局是最好的那一个——维持现状 ， 阻止病情加重 ， 从病魔手里 ， 尽量为亲人争取一些还算清醒的时间 。
除了吃药 ， 他们本能地帮助亲人开始了认知康复训练 。
患者|患上这种病后，他们每天与记忆“黑洞”拔河
图片

9月21日 ， 北京友谊医院门诊举行阿尔茨海默病义诊活动 ， 不少市民前来向该院神经内科副主任医师李海涛咨询 。 北京友谊医院供图
一场自发的康复运动
描述亲人的变化时 ， 三个人都提到同一个词——呆了 。 发病以后 ， 患者变得“懒”起来 ， 不愿意出门 ， 在家常什么都不做 ， 只是坐着 ， 面无表情 ， 眼神发木 。
冯燕觉得这样不对 ， 会“越闷越傻” ， 想法子让秦川多动动脑子 。 老夫老妻之间已经没那么多话可说 ， 她还是会努力与对方交流；出门就把秦川带上 ， 让他与外界多点接触 。
她今年74了 ， 比秦川还大一岁 ， 腿脚不好 ， 出门也走不了多远 ， 有些力不从心 ， 便找到社区 ， 希望他们能给秦川一份活儿干 。 由于疫情 ， 北京各小区加强了人员出入管理 。 秦川身体还可以 ， 只是需要有人在一旁帮衬着 ， 提出请求后 ， 社区表示了支持 ， 每周 ， 秦川会与其他低龄老人一同在小区大门口值班 ， 回来后 ， 冯燕会问他今天干了什么、和搭档聊了什么 ， 秦川记不全 ， 但也能说上几句 。 后来去医院给秦川开药 ， 和大夫聊起来 ， 大夫眼前一亮 ， 说这个主意挺好 。
冯燕虽然说不出道理 ， 但她的尝试 ， 是一种歪打正着的康复训练 。 在阿尔茨海默病患者的治疗上 ， 康复和用药同样重要 。
“很多阿尔茨海默病患者是有工作能力的 ， 但出于担忧 ， 家人往往不让他们出门 。 其实长期不思考和与外界接触 ， 他们的认知功能会加速衰退 。 ”北京清华长庚医院社工张璠说 。
她介绍 ， 在国外 ， 阿尔茨海默病患者的康复有成熟的体系 ， 如英国政府会为患者购买一对一的认知训练 ， 在澳大利亚 ， 患者们通过学习中文来开发文字认知功能 。 国内缺少类似的网络 ， 近年来 ， 一些机构将常规的认知训练引入国内 ， 但1V1的课程往往十分昂贵 ， 每个月的基本开销 ， 在5000元-6000元之间 。


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