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患者|患上这种病后，他们每天与记忆“黑洞”拔河( 四 )


黄国正爱收拾东西 ， 发病后 ， 这个习惯向一个奇怪的方向发展：他会把一切能粘的东西粘起来 。 他写简单的日记 ， 不用本子 ， 而是把黄丽丽的便利贴在侧面一张张地粘住 ， 做成一个两侧封胶的奇特“本子”；家里备用的空点心盒子 ， 他用胶带将盒盖和盒身粘得严严实实；小孩玩的磁铁 ， 原本吸在门上 ， 被他抹了胶水 ， 彻底粘了起来 。 家人试图劝阻 ， 黄国正会发脾气 ， 说这是我的事 ， 你们不要管 。
黄丽丽认为 ， 父亲的病情和情绪有很大关系 ， 对于黄国正的小性子、怪癖好 ， 她选择了不断的包容和妥协 。 她不再与父亲讲道理 ， 也不再阻止对方的爱好 ， 家里有需要修补的物件 ， 也交给他来做 ， 给他买大瓶的胶水 ， 不到一个月就用得一干二净 。
刘明的情绪也变得越来越坏 ， 工作压力一大 ， 性格就更暴躁 。 王凤想让他提前退休 ， 刘明不干 ， 坏情绪不时带到家里来 ， 王凤提醒他 ， 他会努力克制 ， 过了几天又复发 ， 让她不堪其扰 。 为了让刘明疏散心情 ， 一有空 ， 她就带刘明出去散心 ， 刘明有时用手指着什么 ， 叫不出名字 ， 但看得出是开心的 。
压力在逐渐积累 。
黄丽丽的孩子还小 ， 她留在家中看孩子 ， 也能照顾黄国正 。 但一想到之后上班返岗 ， 父亲的照护问题就让她焦虑 。
为了照看秦川 ， 冯燕彻底失去了自己的时间 ， 就连去一趟医院也成为了闹心的事儿 ， 把秦川放在家里 ， 她不放心 ， 生怕他饿着或者动了什么电器 ， 带去医院 ， 又顾虑疫情下的院内感染风险 。 秦川有时会说 ， 自己快死了 ， 自己活不长了 ， 她会安慰对方想开点 ， 自己却觉得有些独木难支了 。
“家人的喘息服务很重要 。 在国外 ， 社区能提供相应的日托支持 ， 如果没有 ， 会给家人一两天的喘息服务 ， 这是他们所需要的 。 ”张璠说 。
2018年10月 ， 丰台区开始试点喘息服务 ， 为家庭长期照护者提供短期休整机会 ， 但这一模式尚处于小范围试水阶段 ， 到2019年9月 ， 完成服务匹配的老人数量为813人 。
李海涛认为 ， 想要将阿尔茨海默病带来的影响降到最低 ， 提早介入更为重要——早发现、早诊断 ， 患者的病情能维持在更轻的阶段 ， 生活质量更高 ， 对外界的依赖也越低 。
令人无奈的是 ， 阿尔茨海默病患者从发病到确诊 ， 往往要耽误数年时间 。
患者|患上这种病后，他们每天与记忆“黑洞”拔河
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用于筛查阿尔茨海默病的蒙特利尔认知评估量表 。 北京友谊医院供图
被漠视的预警
早在5年前 ， 黄国正的记性就变得不太好 ， 家人认为是脑梗后遗症 ， 没有重视 。 2016年 ， 一家人出去逛超市 ， 黄国正去买报纸 ， 黄丽丽在门口等他 ， 等了很久 ， 黄国正都找不到超市门 ， 那之后 ， 黄国正数次迷路 ， 还好记得家人电话 ， 没有走丢 。
对于刘明的变化 ， 家人最初归因于工作压力 。 他记忆力下降 ， 暴躁 ， 严重失眠 ， 无法完成工作 ， 陷入恶性循环 。 几年前住院 ， 医生觉得有些不对劲 ， 写下了认知障碍四个字 ， 后面打了一个问号 ， 随后病情好转 ， 家人也就没有在意 。 直到今年 ， 在医生的建议下做了进一步筛查 ， 这才确诊认知障碍 ， 且高度疑似阿尔茨海默病 。
这是临床上的普遍现象 。 李海涛介绍 ， 他们整理了友谊医院做过的4万多例认知障碍量表 ， 轻度认知障碍属于发病早期 ， 但从发病时间到测试 ， 也隔了1-4年的时间 。 认识误区依旧存在 ， 很多人把痴呆的症状当作正常的老化 ， 不得不上医院的时候 ， 病情已经加重 。
“和神经内科常见的脑出血、脑梗塞不一样 ， 阿尔茨海默不是突然起病 ， 它隐匿性强 ， 进展缓慢 ， 很多家属不能准确回忆患者出现症状的时间 ， 加上对这个病缺乏了解 ， 即便看见了 ， 也不认为这是疾病表现 。 ”北京清华长庚医院神内科副主任医师张菁介绍 ， 曾有数据显示 ， 58%的照料者认为痴呆是正常衰老 ， 很多患者发病3年才就诊 。


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