患者|患上这种病后，他们每天与记忆“黑洞”拔河( 三 )
一方面为了延缓病情 ， 另一方面为了减少患者家庭的压力 ， 去年开始 ， 北京清华长庚医院成立的“忆路同行”阿尔茨海默病友团引入了社工、第三方团队 ， 由医院出经费 ， 为患者提供免费的认知训练、音乐治疗等服务 。
每周的集体活动上 ， 社工会给患者们放老电影 ， 设置简单的提问；有时带着他们做手工、画画、听音乐 ， 将感官充分调动起来 。
一年时间 ， 病友团培养了一些铁杆粉丝 。 有一位老先生 ， 每周唯一的户外活动 ， 就是从清华去天通苑“上课” 。 最初 ， 他恐惧出门 ， 到了医院便表露出紧张 。 后来 ， 每次出门前都会期待地问 ， 是去医院吗？一段时间后 ， 老先生活泼了不少 ， 课上画了一幅好看的画儿 ， 自觉比其他人更棒 ， 会得意地将画举起来给老伴看 。 回到家中 ， 他也重拾了年轻时书法、绘画的爱好 。
不过 ， 公益项目能解决的只有一部分人的需求 。 不断有新鲜血液补充的同时 ， 也有患者流失 。
最先感到力不从心的 ， 往往是家属 。 
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北京清华长庚医院 ， 社工们带着阿尔茨海默病患者进行认知训练 。 清华长庚医院供图
特殊的“返童”与照护之重
张璠曾听一位病友的女儿说 ， 自己真的很累 。
病友八十多岁 ， 女儿也年过五十 。 女儿原本有一份大学兼职 ， 每天只有等母亲睡下了才能开始 ， 如果对方醒来 ， 工作就要中断 ， 时间久了 ， 她不得不放弃工作；每次带母亲出门参加活动 ， 全程精神紧绷 ， 母亲无法管理自己的行为 ， 会在座位上乱动或者突然打开车门 。
还有一些家属腾不出时间 。 在考虑大多数人的情况下 ， 病友团的活动时间定为每周二下午 ， 但对于还在上班的患者家属 ， 这个时间无疑是困难的 。
照护者承受的压力是普遍的 ， 一旦疾病进展 ， 阿尔茨海默病患者的生活会越来越依赖他人 ， 照护的压力会进一步增加 。
一开始 ， 秦川还能照顾自己 ， 虽然有些勉强 。 有一次 ， 冯燕出门办事 ， 回来问秦川中午给自己做了什么 ， 秦川说面条 ， 问面里搁的什么码子 ， 秦川说醋和酱油 ， 她又笑又气 ， 说咱们家穷成这样了？还有一次 ， 秦川炒了圆白菜 ， 像不要钱似的往里倒酱油 ， 圆白菜炒成了圆黑菜 ， 冯燕哭笑不得 ， 问他：“这菜非洲来的吧？”
再往后 ， 秦川连这样的饭也做不了 。 他忘记了食材的名字 ， 跟着冯燕去菜市场 ， 说不出摊位上的蔬菜是什么；冯燕让他去冰箱里拿几个西红柿和鸡蛋 ， 他取出了所有的食材 ， 挨个儿问冯燕：“这个？这个？”越来越多熟悉的东西在他的脑海中被删去“内存” ， 包括文字 ， 出去吃饭 ， 秦川拿着菜单看半天 ， 不知道上面写的什么 。
那以后 ， 冯燕不再让他一个人待着 。
年逾古稀 ， 黄国正变成了“宅男” 。 他不知道自己住在几楼 ， 多次在熟悉的街道迷路 。 前阵子 ， 黄丽丽带他去贵州旅游 ， 在机场上厕所 ， 黄丽丽叮嘱他站在厕所门口等自己 ， 黄国正很听话 ， 正正站在厕所门口 ， 一步也不往外挪 。
他再也不敢独自走向“外面的世界” 。
除了体力和时间 ， 照护者需要付出的还有大量的心力 。
随着病情进展 ， 黄国正越来越像小孩 ， 敏感、易怒、固执 ， 不能控制自己的情绪 。
他做过髋关节手术 ， 天气一变化 ， 腿就会疼 ， 家人给他贴膏药、保暖 ， 还是疼 ， 黄国正就会发脾气 ， 有一次将自己的鞋子和衣服全扔了 ， 大喊你们没有人关心我 ， 都不管我的死活 。
黄丽丽和哥哥分别在北京和成都安了家 ， 成都的环境不错 ， 北京的医疗条件好 ， 两兄妹会轮着将父母接到家中住 。 黄国正却无法适应这样的小别离 ， “两头想” ， 每当听见要走 ， 前几天就开始焦虑 ， 有时干脆在孩子面前哭起来 。 几十年了 ， 黄丽丽第一次见到父亲流泪 。
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